Kun Milo, 19, kuvailee itseään, hän sanoo ensimmäisenä olevansa rauhallinen. Sellainen, joka tarkkailee uutta tilannetta hiljaisesti, kunnes tuntee paikan ja ihmiset turvallisiksi. Se ei ole ujoutta, vaan tapa suojautua ylikuormitukselta.
– Sitten kun alan luottaa muihin, pystyn olemaan oma itseni ja höpötän jatkuvasti.
Milo löysi vastauksen omiin kokemuksiinsa vasta 16-vuotiaana saamiensa neuropsykologisten tutkimusten myötä. Sitä ennen hän eli maailmassa, joka odotti häneltä asioita, joihin hänen hermostonsa ei ollut valmis. Hän kertoo tarinaansa jäsentyneellä tavalla ja on perehtynyt neurokirjon ilmiöihin poikkeuksellisen hyvin.
Kohtaamiset kuormittavat
Tutkimusten mukaan neurokirjon lapset ja nuoret saavat arjessaan enemmän korjaavaa palautetta, moitteita ja kritiikkiä. Ei siksi että he tekisivät jotain väärin, vaan koska heidän tapansa toimia eroaa neurotyypillisestä normista. Tämä voi johtaa helposti siihen, että nuori alkaa pitää itseään heikkolahjaisena tai epäonnistuneena.
– Nuorempana tuli paljon konflikteja, kun en ymmärtänyt mikä kuulosti rumalta. Saatoin sanoa asiat liian suoraan.
– Sain paljon sellaista palautetta, että en kuuntele tai olen huolimaton, ja opettajat saattoivat hermostua. Sitten tuli itkukohtauksia, jumiutumisia ja tilanteita, joissa en saanut sanaa suusta 15 minuuttiin. Kukaan ei tiennyt miksi olen tällainen, ja silloin ajateltiin, että ne olivat paniikkikohtauksia. Kyseessä olikin meltdown, jossa ihminen sulkeutuu. Se tulee, kun autistinen ihminen on joutunut liian suureen kuormitukseen.
Tavanomaisiltakin tuntuvista tilanteista voi neurokirjon ihmisille kasvaa suuria ponnistuksia. Aistikuormitus, epäselvät viestintätavat ja sosiaalisten normien tulkinnan haasteet voivat saada vuorovaikutustilanteet tuntumaan uuvuttavilta.
– Lähes kaikki sosiaalinen kuormittaa. Pelkkä käveleminen huoneeseen tuntemattomien joukkoon voi olla liikaa. Kouluaikoina oli kausia, jolloin en palautunut ollenkaan. Ryhmätehtävät olivat ihan hirveitä. Lopulta en enää pystynyt menemään kouluun.
Parhaalta tuntuu, kun toinen aidosti ymmärtää
Milon elämä helpottui, kun hän alkoi etsiä itse tietoa aiheesta diagnoosin saatuaan. Hänen viestinsä sosiaali-, terveys- ja kasvatusalojen ammattilaisille on, että ihmisten yksilöllisyyden tunnistaminen on tärkeää. Yhtä lailla olennaista on ymmärtää, mistä kuormitus syntyy ja miten sitä voidaan yhdessä keventää.
– Pystyin sanomaan opettajille ja lääkäreille, että olen autistinen, ja he ymmärsivät vähän paremmin. Se, miten ammattilainen osaa toimia neurokirjon ihmisen kanssa, riippuu siitä, millainen tieto hänellä on neurokirjosta. Ilahdun joka kerta, kun ammattilaiset eivät puhu minulle kuin lapselle. Nykyinen psykologini on mahtava: hän puhuu selkeästi ja antaa aikaa vastata, mutta toisaalta ei jätä keskusteluun turhan pitkiä ja kiusallisia taukojakaan.
Selkeät, vaihe vaiheelta annetut ohjeet ja ennakointi voivat auttaa neurokirjon ihmistä: missä ollaan, kauanko menee ja mitä tapahtuu seuraavaksi. Milolle omat kuulokkeet ovat tärkeä apu aistiärsykkeiden vähentämisessä.
– Minua auttaa se, että on aikaa vastata rauhassa ilman paineita, tai se että on mahdollisuus näpertää käsillä: piirtää tai pitää käsissä jotakin esinettä. Tai jos minulle sanotaan, mihin saan istua tai että saan käyttää kuulokkeita.
Kohtaamiset tuntuvat turvalliselta, kun toinen on avoin, lämmin ja ymmärtää erilaisuutta.
– Kaikkein helpointa on olla toisen neurokirjon ihmisen kanssa. Viihdyn ympäristöissä, joissa ympärilläni on muitakin, jotka eivät vastaa normia.
Milo suunnittelee arkeensa myös palautumisen
Vuosien aikana kertyneet monet väärinymmärrykset pyyhkiytyivät osittain muistista, mutta toivat myös uudenlaisen vahvuuden: oma identiteetti löytyi ja ymmärrys siitä, millainen elämäntyyli ja kohtaamiset auttavat. Milo rytmittää viikkonsa palautumisen mukaan, ja ajan viettäminen omassa rauhassa tukee sitä.
– Tykkään piirtää, meikata, tehdä vaatteita ja tuunata kaikkea. Kaikkea sellaista, millä voin ilmaista itseäni. Rutiinit ovat minulle tärkeitä, mutta niiden ei tarvitse toistua joka päivä täysin samoin tai samassa järjestyksessä. Tykkään uusista asioista, mutta niitä ei saa tulla liikaa kerralla.
Kirjo-projekti vahvistaa neurokirjon osaamista Päijät-Hämeessä
Päijät-Hämeen hyvinvointialue kehittää neurokirjon lasten ja nuorten palveluja osana Kelan rahoittamaa valtakunnallista Kirjo-projektia. Tammikuussa alkanut laaja koulutuspaketti on tarjolla kaikille hyvinvointialueen työntekijöille ja kuntien kasvatus- ja koulutusalan henkilöstölle.
– Koulutus on käytännönläheinen, ja jokainen saa neuvoja, joita voi hyödyntää heti omassa työssään. Diagnoosikeskeisyys ei ole tärkeintä, vaan se että tunnistetaan tuen tarve ja mietitään yksilöllisiä keinoja, Kirjo-projektin projektikoordinaattori Pia Junnila kertoo.
Neurokirjon piirteet koskettavat suurta määrää lapsia ja nuoria. Palvelujärjestelmässä haasteita on tunnistettu erityisesti tuen oikea-aikaisuudessa, palvelujen yhteensovittamisessa sekä eri toimijoiden välisessä yhteistyössä. Kirjo-projektin tavoitteena on vahvistaa moniammatillista, riittävän varhaista tukea lapsen ja perheen arkeen sekä selkiyttää palvelukokonaisuuksia. Varhainen tunnistaminen ja tuki voivat vähentää raskaampien palveluiden tarvetta.
