Vanhemman tai sisaruksen vakava sairastuminen muuttaa koko perheen arkea. Syöpädiagnoosi tuo mukanaan hoitoja, tutkimuksia ja uudenlaista epävarmuutta. Samalla perheen arjen pitäisi jatkua: lapset käyvät koulua ja harrastuksissa, vanhemmat yrittävät selviytyä muuttuneessa tilanteessa ja jokainen perheenjäsen käsittelee tapahtunutta omalla tavallaan.
Lapselle vanhemman tai sisaruksen sairastuminen voi herättää kysymyksiä ja pelkoja, joita aikuinen ei aina huomaa. Miksi äiti tai isä käy sairaalassa? Miksi hän on väsynyt? Miksi sisarus saa nyt enemmän huomiota? Entä mitä sairaalassa oikeastaan tapahtuu?
Päijät-Hämeessä kuntoutusohjaajat Satu Nevalainen ja Niina Lampinen ovat kehittäneet toimintamallin, jossa koko perheen tilanne huomioidaan silloin, kun perheenjäsen sairastuu syöpään.
Koko perheen tilanne otetaan puheeksi
Kattavassa koko perheen tuen mallissa perheen tilanne otetaan systemaattisesti puheeksi, kun syöpään sairastuneella on alaikäisiä lapsia. Perheelle tarjotaan mahdollisuutta keskustella tilanteestaan ja kartoitetaan, millaista tietoa, apua ja tukea vanhempi, puoliso ja lapset tarvitsevat.
Näin muodostetaan kokonaiskuva siitä, miten vanhemman sairastuminen vaikuttaa perheenjäseniin ja millaista tukea perhe tarvitsee. Tukea voidaan arvioida uudelleen hoitopolun eri vaiheissa, sillä perheen tarpeet voivat muuttua sairauden ja hoitojen edetessä.
Kuntoutusohjaajan luo voi tulla myös silloin, kun ei vielä oikein tiedä, mitä pitäisi kysyä tai mistä apua voisi saada.
Syöpään sairastuneiden aikuisten kuntoutusohjaajana työskentelevä Satu Nevalainen kuvaa tärkeäksi osaksi työtään sen, että asiakkaalla ja hänen läheisillään on paikka, jossa asioista voi puhua avoimesti.
– Kuntoutusohjaajan tapaamisessa voi puhua asioista niiden oikeilla nimillä, eikä tarvitse miettiä, mikä olisi “oikea tapa vastata”. Aidot tunteet saavat näkyä ja kuulua, Satu kertoo.
Lapselle pitää antaa lupa kysyä
Sairaalaympäristö voi olla lapselle vieras ja pelottava paikka. Lapsi saattaa nähdä vanhemman lähtevän sairaalaan ja palaavan kotiin väsyneenä tai huonovointisena ymmärtämättä, mitä sairaalassa tapahtuu.
Päijät-Hämeen keskussairaalassa järjestetään perheiden iltapäivä 21. lokakuuta klo 16–18.
Perheiden iltapäivissä lapset pääsevät tutustumaan sairaalaympäristöön ikätasonsa mukaisesti. He pääsevät käymään ja tutustumaan syöpätautien poliklinikan ja sädehoitoyksikön tiloihin, joissa vanhempi käy hoidossa. Samalla vanhemmilla on mahdollisuus saada vertaistukea koulutetuilta vertaistukihenkilöiltä ja keskustella hoitoon ja kuntoutukseen osallistuvien ammattilaisten kanssa.
Lapsen kanssa asioita voidaan käsitellä leikin avulla. Lapsi voi esimerkiksi hoitaa nallea, mitata sen verenpainetta tai tutustua leikin kautta erilaisiin hoitotoimenpiteisiin. Näin sairauteen ja sairaalaan liittyville kysymyksille ja ihmettelylle annetaan turvallinen paikka.
Aikuinen ja lapsi voivat saada tukea samaan aikaan
Koko perheen tuessa tärkeää on myös se, että lapsen ja aikuisen tarvitsema tuki voidaan huomioida samaan aikaan.
Kuntoutusohjaajat voivat tehdä yhteisiä kotikäyntejä tai tapaamisia, joissa toinen ammattilainen keskustelee perheen aikuisten kanssa käytännön asioista ja toinen käsittelee tilannetta lapsen kanssa ikätasolle sopivalla tavalla. Lapsen kanssa voidaan käyttää leikin lisäksi esimerkiksi piirtämistä.
– Lapsen ei tarvitse ymmärtää kaikkea samalla tavalla kuin aikuisen. Tärkeää on, että hän saa tietoa ja mahdollisuuden käsitellä tilannetta omalla tavallaan, Niina kertoo.
Tukea rakennetaan yhdessä
Koko perheen tukeminen vaatii usein usean ammattilaisen yhteistyötä. Kuntoutusohjaaja voi työskennellä yhdessä esimerkiksi syöpätautien ja sädehoidon ammattilaisten, psykiatrisen sairaanhoitajan ja sairaalasielunhoidon kanssa. Perheen tueksi voidaan tarvittaessa yhdistää myös sairaalan ulkopuolisia palveluita, kuten perhekeskuksen, lapsiperheiden kotipalvelun, varhaiskasvatuksen, kouluterveydenhuollon, oppilashuollon ja järjestöjen palveluita.
Kuntoutusohjaajan roolina onkin usein toimia linkkinä eri palveluiden välillä. Asiakkaan ei tarvitse itse tietää, kenen puoleen missäkin tilanteessa pitäisi kääntyä.
Kuntoutusohjaaja ohjaa avun pariin
Kuntoutusohjaus on matalan kynnyksen maksutonta palvelua. Yhteyttä voi ottaa suoraan, eikä palveluun ole pitkiä odotusaikoja. Lasten kuntoutusohjauksessa tapaamisten määrää ei ole määritelty etukäteen, vaan yhteydenpito jatkuu tarpeen mukaan. Yhteys voi säilyä jopa vuosia, jos perhe tarvitsee myöhemmin uudelleen apua tai neuvoa.
Kuntoutusohjaajan työ myös syöpää sairastavan aikuisen kohdalla ulottuu sairauden eri vaiheisiin. Tukea voidaan tarvita heti diagnoosin jälkeen, hoitojen aikana, hoitojen päätyttyä tai silloin, kun sairaus on pitkäkestoinen tai parantumaton. Kuntoutusohjaaja voi auttaa esimerkiksi kuntoutuspalveluihin, sosiaalietuuksiin, työelämään palaamiseen ja arjen käytännön kysymyksiin liittyvissä asioissa.
